2025. Ein Jahr voller Höhen und Tiefen. Durch die Brustkrebserkrankung meines Vaters erfuhr ich, dass ich Trägerin einer BRCA2-Mutation bin.
Meine Geschichte
Mein Name ist Sandra, ich bin 1988 geboren und wohne gemeinsam mit meinem Mann in Wien. Eines Tages im Frühling 2025 bekam ich einen Anruf von meinen Eltern. Mein Vater hatte einen Knoten in seiner Brust entdeckt, der Verdacht auf Brustkrebs steht im Raum. Dieser Verdacht hat sich einige Wochen später leider bestätigt. Schnell wachsender Brustkrebs, Hormonrezeptor-positiv.
Nachdem Brustkrebs bei Männern selten ist, wurde meinem Vater eine genetische Beratung und Testung geraten und durchgeführt. Ich bin mit meinen Eltern unsere Familiengeschichte durchgegangen. Keine „auffällige“ Krebshistorie, ich hoffte also, dass das Testergebnis negativ ist. Ein ungutes Gefühl blieb. Einige Zeit später dann der Anruf, der mir den Boden unter den Füßen wegzog. Ich weiß noch genau, wo ich war, als dieser Anruf kam. Mein Vater ist Träger einer BRCA1- und BRCA2-Mutation. Es ist selten, dass eine Person zwei Mutationen hat. Ich wusste, was zu tun war.
Für mich war klar, dass ich eine genetische Beratung und Testung in Anspruch nehmen werde. Denn mit dem Schicksal möchte ich nicht spielen. Wissen ist für mich Macht: Nur durch einen Test erlange ich Gewissheit. Mit einer Zuweisung ließ ich den Test in einem Wiener Krankenhaus (zertifiziertes Brustgesundheitszentrum) durchführen. Als Wartezeit wurde mir ca. 3 Monate genannt. Ich nutzte die Zeit, um zu recherchieren, um meine Gefühle einzuordnen und zuzulassen. Diese Zeit war für mich phasenweise schwierig. Tränen, Gespräche, Rückzug und Trauer. Es wussten nur wenige Menschen darüber Bescheid. Sehr viele Gedanken kamen und gingen: Mit wem spreche ich? Was würde eine Mutation für mich und mein Leben, das Leben mit meinem Mann, bedeuten? Welche Nachteile könnte ich im Arbeitsleben etc. erfahren? Können andere Menschen mit BRCA1/2 etwas anfangen, wie viel muss ich erklären? Wem kann ich vertrauen? Wie viel Raum gebe ich diesem Thema und was mache ich, wenn ich eine Mutation geerbt habe?
Und die Krebserkrankung meines Vaters war ja auch noch da, die mich und meine Familie emotional sehr stark herausforderte. Das Testergebnis kam früher als geplant, und somit auch die Gewissheit: Ich bin Trägerin einer BRCA2-Mutation. Mein Risiko, im Laufe meines Lebens schwer krank zu werden, ist somit massiv erhöht. Gedanklich habe ich mich auf so eine Nachricht eingestellt. Der Schock und die Trauer sagten aber erneut „Hallo, hier sind wir, und wir werden etwas länger bleiben“. Aber das ist okay.
Ich fühlte mich manchmal hilflos und allein gelassen, obwohl ich viel Unterstützung und Halt von engen, lieben Freund*innen und allen voran meinem Mann hatte (und noch immer habe). Dennoch: ich wollte mich mit anderen Betroffenen austauschen, deren Geschichten hören. Ich nahm an einigen Online-Gesprächskreisen des deutschen BRCA-Netzwerkes teil. Per Zufall habe ich auch eine Betroffene aus Österreich kennengelernt. Ich konnte mit ihr nicht nur medizinisches Besprechen, sondern – und das ist meiner Meinung nach das Wichtigste – mich auch über österreichische Expert*innen, Anlaufstellen, vorbeugende Maßnahmen und andere Themen austauschen. Das hat mich in meinen Entscheidungen bestärkt und für mich vieles erleichtert, denn man muss ganz klar sagen: An die richtigen Stellen zu gelangen, Ärzt*innen zu finden, wo man sich wohl fühlt, denen man vertraut und die Expertise haben, ist nicht so einfach. Deshalb ist der Austausch und die Vernetzung so wichtig. Das ist auch der Grund, warum ich mich nun aktiv einsetze. In Österreich gibt es Verbesserungsbedarf wenn es um das Thema Vernetzung geht. Viele Betroffene sprechen nicht darüber, da die Angst vor Benachteiligung groß ist und das Thema schnell überfordern kann. Und oft ist viel Erklärung notwendig, damit das Gegenüber überhaupt versteht, worüber man spricht. Es fallen manchmal Kommentare wie „Ist ja eh nicht so schlimm, oder?“ oder „Aha, na denk positiv, dann wird das schon wieder“.
Nichts „wird wieder“, denn die Mutation geht nicht weg. Sie bleibt, so auch regelmäßige Arztbesuche und die Angst, dass das Risiko, an anderen Krebsarten zu erkranken, auch erhöht ist. Denn vieles ist noch nicht erforscht, es gibt Vermutungen, aber noch keine festen „Beweise“. Man weiß erst seit 1994/1995, dass diese Gene existieren und Einfluss auf die Krebsentstehung haben. Und man muss Entscheidungen treffen. Entscheidungen, die keinesfalls leicht sind. Dennoch: Ich bin dankbar und froh, dass ich meinen Mutationsstatus kenne, denn nur so kann ich handeln.
Im Jänner 2026 hatte ich meine erste präventive Maßnahme: ich ließ mir mein Brustgewebe entfernen, um mein Brustkrebsrisiko zu senken. Aber das ist eine andere Geschichte.
Was hat mir geholfen, was hat mir gefehlt?
- Ein Austausch und Gespräche zu führen waren und sind wichtig für mich. Dadurch kann ich die Ereignisse verarbeiten, akzeptieren und annehmen, denn: die Mutation bleibt. Der Austausch mit Betroffenen ist immer mit einer gewissen Erleichterung verbunden, da man weiß, man ist nicht alleine. Ein großes Danke an all die Menschen, die in dieser so intensiven Zeit bedingungslos für mich da waren.
- Geholfen hat mir auch eine Person im Krankenhaus. Durch sie bekam ich die Termine an den richtigen Abteilungen. Sonst wäre ich verloren gewesen.
- Was mir gefehlt hat: Zugang zu detaillierten, aktuellen Informationen. Die Forschung ist in diesem Bereich noch lange nicht abgeschlossen, viele Zusammenhänge sind ungeklärt. Zudem sind laientaugliche Informationen zum Gentechnikgesetz rar. Hier wünsche ich mir verständliche Aufklärung.